ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО
Министерству здравоохранения, Министерству благосостояния, Национальной службе здоровья, Омбудсмену Латвийской Республики
ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО
В Латвии проживает несколько сотен семей, воспитывающих детей с
ограниченными возможностями здоровья, детей-инвалидов – эти дети
страдают от различных нарушений в физическом и (или) психическом
здоровье, в результате чего семьи годами борются за улучшение
функционального состояния своего ребенка, однако систематически
сталкиваются с проблемами в государственном регулировании вопросов
здоровья и реабилитации инвалидов, вследствие чего нами выявлено
несколько существенных проблем, на которые мы призываем обратить
ваше внимание.
Область медицинской реабилитации в настоящий момент характеризуется
отчетливо проявляющейся фрагментарностью и бессистемностью. Семьи,
в которых есть дети с инвалидностью, оказываются заложниками
системы – дети с ограниченными возможностями здоровья,
дети-инвалиды получают государством оплачиваемые услуги по лечению
и реабилитации на таком же основании, как и все остальные дети.
Например, дети с ограниченными возможностями здоровья не имеют
никаких преимуществ в очереди на получение услуги, к тому же
установленное максимальное количество занятий у специалиста не
отличается от доступного количества услуг для здоровых детей. То
есть – ребенок с диагнозом детский церебральный паралич вынужден
ждать несколько месяцев или даже полгода в очереди к
физиотерапевту, оплаченному государством. Количество визитов,
оплачиваемых государством, обычно достигает 10, в лучшем случае 15.
Мы хотим подчеркнуть, что дети-инвалиды с таким диагнозом
испытывают острую необходимость в незамедлительной и
регулярной медицинской помощи, которая не может быть ограничена.
Детям-инвалидам лечебные и реабилитационные услуги должны
оказываться вне очереди, согласно необходимости, обусловленной
состоянием их здоровья, так как значение полученной реабилитации в
обеспечении и содании условий для достойного существования
несоотносимо с потребностями здоровых людей. В настоящий момент
бремя медицинской реабилитации детей с ограниченными возможностями
здоровья, детей-инвалидов возложено, по сути, на плечи родителей и
общественных фондов, т.е. негосударственного сектора.
Принимая во внимание то, что покупателем услуг по медицинской
реабилитации является Национальная служба здоровья (далее – НСЗ) и
в общественные фонды регулярно приходят люди, недовольные качеством
полученных услуг, предлагаем НСЗ регулярно, хотя бы раз в полгода,
проводить оценку качеству услуг в учреждениях, у которых покупаются
реабилитационные услуги. Кроме того, для осуществления этой цели
предлагаем учредить Консультативный совет общественных организаций
при НСЗ для оценки реабилитационных услуг.
Активно работая в общественных организациях, постоянно приходится
встречаться с проблемой, что нигде в стране ни одной организацей не
обобщена статистика ни о распространенности различных заболеваний
среди детей, ни о необходимом объеме реабилитационных услуг для
детей с ограниченными возможностями здоровья, для детей-инвалидов,
ни о потенциальном количестве пользователей технических средств
реабилитации, т.е. ни одно учреждение не ведет учет больных детей и
не обрабатывает данные, вследствие чего невозможно получить четкую
информацию о распространенности заболеваний и планировать
необходимые меры по лечению и оздоровлению детей.
На сегодняшний день не приведена в порядок система поддержки семей,
в которых появляется ребенок с ограниченными возможностями
здоровья, с инвалидностью. Опыт показывает, что, после рождения
ребенка с ограниченными возможностями здоровья, он с начала
попадает в Детскую клиническую больницу. В течение времени,
проведенного в больнице, новорожденный находится под опекой
различных специалистов, однако в момент выхода из больницы семья
новорожденного не получает почти никакой консультативной помощи и
практической поддержки – будущее ребенка оказывается в руках самих
родителей. Учитывая, что начальный период после полученного
известия о проблемах здоровья ребенка переживается семьей
эмоционально напряженно и тяжело, часто у родителей нет ни знаний,
ни умений, ни сил искать для своего ребенка профессиональную и
остро необходимую медицинскую реабилитацию. Многие родители решают
прибегнуть к помощи максимально всего, ищут панацею за границей,
другие уходят от проблемы и не делают ничего, таким образом
усугубляя состояние ребенка. Мы призываем изменить сложившееся
положение и создать инструмент для оказания профессиональной помощи
родителям – команду специалистов под руководством
врачей-реабилитологов, которые уже во время пребывания
новорожденного в больнице по своей инициативе будут встречаться с
семьей и подготовят семью к жизни после выписки из больницы, а
потом будут осуществлять постоянное и долгосрочное руководство
реабилитацией больного ребенка, будут следить за состоянием его
здоровья, составят индивидуальный реабилитационный план, будут
консультировать родителей по вопросам, связанным с существующими
возможностями и обеспечению необходимой помощи в улучшении
функционального состояния ребенка. Эта служба также могла бы решить
проблему с отсутствием единой базы данных и обобщить
статистику.
Кроме того, обращаем ваше внимание на то, что поправки к Закону об
инвалидности обязуют взрослого человека, если ему грозит
инвалидность, постоянно следить за состоянием своего здоровья, но
не защищает прав детей-инвалидов – дети в известной мере являются
заложниками родителей, так как удовлетворить потребность ребенка в
реабилитации родители могут только в соответствии со своими
возможностями и представлениями о реабилитации, поэтому служба
реабилитационной поддержки, осуществляющая постоянный и
долгосрочный надзор за состоянием здоровья ребенка-инвалида, в
высшей степени необходима и как организация, обеспечивающая защиту
прав детей-инвалидов.
Мы готовы встретиться с вами очно и обсудить изложенные
предложения. К сожалению, сложившаяся ситуация в области
реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья выявляет
несоответствие реабилитации заданной цели, что обусловило
неэффективность затраты средств, предназначенных на эти цели, а
также является причиной того, что наше общество приходит к
ошибочному пониманию, каковы потребности детей-инвалидов. И дети, и
их родители стали заложниками этой ситуации, они находятся в
постоянном поиске решений и возможностей, как обеспечить своих
детей необходимой и достаточной помощью, которую, в сущности,
должно оказывать государство.
С искренним уважением,
Общество «Для латвийских детей с нарушением опорно-двигательного
аппарата»:
председатель правления Илзе Кенне
заместитель председателя правления Инета Стелбовича
член правления Даце Штроберга
член правления Зане Гайле
член правления Антра Бирзгале
член правления Лига Бароне
В сотрудничестве с
обществом «Мы своим детям» -
представитель общества Элита Бадуне;
обществом «Общество детей-инвалидов в Ауце «Мариня»» -
представитель общества Лайма Гайле
В приложении:
подписи родителей и членов семей детей с ограниченными
возможностями здоровья, детей-инвалидов на _________
страницах.
Рига, ул. Кр. Барона 16/18, 10 мая 2015 года.